AKTUELLT

Påverkansarbete

 

Epilepsiföreningen bedriver ett arbete för att genom information påverka politiker, sjukvård, försäkringskassa, olika myndigheter och andra samhällsaktörer så att vi kan få en bättre epilepsivård, en skola som tar hänsyn till de svårigheter som ett barn med epilepsi kan ha och en arbetsmarknad där det finns plats för människor med funktionsnedsättning.

Intressepolitiskt arbete
De närmaste åren kommer förutsättningarna för landstingets tjänster att bli påtagligt annorlunda. En slutrapport om framtidens hälso- och sjukvård presenterades under 2011 som visar att sjukvården i Stockholm kommer att omstruktureras och förändras påtagligt, för att möta ökande behov samtidigt som resurserna i länet minskar. Det är i dagsläget oklart var och hur i den nya strukturen som epilepsivården kommer att organiseras.


Epilepsiföreningen har svarat på rapporten om "Framtidsplan för hälso- och sjukvården" samt deltagit aktivt i flera seminarier och möten med Hälso- och sjukvårdens förvaltning samt vid flera tillfällen träffat klinikledningen på neurologiska kliniken på Karolinska Universitetssjukhuset.

Vårdbehovet inom både öppen- och slutenvård att öka med omkring 15 procent mellan åren 2008-2018. För att kunna möta de ökande behoven av sjukvård, måste sjukvården i Stockholm genomgå stora förändringar. För att hålla Landstingsbudgeten i balans beräknar man därför att vårdeffektiviteten måste förbättras och sjukvården bedrivas som "nätverkssjukvård". Det innebär att närsjukvården (primärvård, geriatrik, psykiatri), specialistsjukvården och det som kallas högspecialiserad sjukvård ska samverka i en ny organisationsform.

Framtidens sjukvård kommer att medföra utökade möjligheter men också krav på kommunikation med vårdgivare baserat på utbyggd e-hälsa, Vårdguiden och Mina Vårdkontakter. Planerarna hoppas också på att en utveckling av eHälsa skall förbättra vårdeffektiviteten. Detta är dock den punkt som fått mest kritik från de remissinstanser som har skrivit svar på rapporten.

Framförallt har vi som funktionshinderorganisation uttryckt oro över att eHälsa kan medföra att vissa grupper t.ex. personer med kognitiva svårigheter, inte kommer att kunna utnyttja dessa tjänster som den som har en hög IT-mognad. eHälsa fungerar bäst om patienten är "aktiv, påläst och delaktig", konstaterar landstinget i sin rapport. Samtidigt kan det finnas stora effektivitetsvinster att göra på förbättrat IT-stöd i vården såsom att operationssalar kan disponeras bättre, personalens arbetstider schemaläggas smidigare, dubbelbokningar undvikas, läkemedelshanteringen skötas säkrare. Epilepsiföreningen har tillskrivit Hälso- och sjukvårdsförvaltningen kring vissa medlemmars behov av utbildning och praktiskt stöd av en lots för att kunna utnyttja t ex en ökad användning av hälsokonton som är webbaserade.

Ny överenskommelse med Stockholms stad
Nyligen fördes en dialog mellan Stockholms stads socialförvaltning och de idéburna organisationer som är verksamma inom stadens socialtjänst och äldreomsorg. Syftet med dialogen är att stärka samverkan mellan stad och idéburna organisationer samt att träffa en gemensam överenskommelse.

Uppvaktningar Föreningen uppvaktade efter sommaren s-kansliet kring frågor som rör epilepsirehabilitering. Oppositionens sjukvårdslandstingsråd Dag Larsson, som föreningen även tidigare uppvaktat, skrev en interpellation om epilepsivård och rehabilitering till landstingsfullmäktige som skulle följas upp.

För att uppmärksamma problemen som det nya vårdvalssystemet för planerad rehabilitering orsakar använde HSO epilepsirehabiliteringen som exempel när de träffade Hälso- och sjukvårdsnämndens förvaltning.

I december uppvaktades ansvariga tjänstemän på Hälso- och sjukvårdsförvaltningen för att åter lyfta frågor kring kriterierna för auktorisation av aktörer på rehabiliteringsområdet, ersättningsnivåer och regelverk.

En annan fråga som uppmärksammades var att avregleringen av Apoteken medfört problem för en del medlemmar. Epilepsisköterskorna fick under hösten dagligen samtal om problem med att få ut sin medicin, att få hela den förskrivna mängden medicin på receptet och problem med att olika apoteksbolag hanterar licenspreparat på olika sätt. Föreningen har haft kontakter med Läkemedelsverket samt Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket TLV för att uppmärksamma dem på de konsekvenser som drabbat medlemmarna.

Politikerträffar Under hösten träffade föreningen majoritets- och oppositionspolitikerna i Stockholm stad vid två tillfällen för att ställa frågor. Epilepsiföreningen skickade i förväg in frågeställningar som vi önskade att representanterna skulle belysa. Frågorna handlade om anhörigstöd, ledsagarservice, oskäliga hyror på gruppboenden samt om FN konventionen.

Skrivelser
Skrivelser från föreningen är huvudsakligen av två slag. Dels skrivelser som föreningen själv initierar, dels ges föreningen emellanåt tillfälle att yttra sig i frågor som rör epilepsivården eller andra för medlemmarna angelägna frågor. Exempel på vad skrivelser från 2011 handlade om var; specialiserad neurologisk rehabilitering för personer med epilepsi, arbetsmarknaden för Epilepsiföreningens medlemmar, prioriterings- och dirigeringstjänstens arbete, framtidens sjukvård, eHälsa och hälsocoacher i framtidens vård samt psykosocial habilitering för personer med epilepsi.

Samverkan med andra föreningar
Epilepsiföreningen agerade gemensamt med andra neuroföreningar för att lyfta fram värdet av den råd- och stödverksamhet som finns på kunskaps¬centret BOSSE. Centret finns till hjälp för medlemmar som saknar insatser via Lagen om Stöd och Service, LSS, och är en instans där man kan få hjälp att tillvarata sina intressen och hantera sin vardag.


Föreningens anställda och förtroendevalda har också under året haft samarbetskontakter och informationsutbyte med en rad föreningar inom andikappområdet i Stockholm utöver de samverkansprojekt som HSO administrerar. Informations- och erfarenhetsutbyte sker till exempel i referens- och samverkansgrupper på olika nivåer. Exempel på formellt samarbete är i ABF:s kommitté för studier inom funktionshinderrörelsen och i sjukhusens olika samverkansråd.

Samverkan med sjukvården
Under året har föreningen haft kontakter med företrädare för alla epilepsiteamen i Stockholm. Föreningen deltar också i samverkansmöten på neurologkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset och Danderyds sjukhus. Möten och gemensamma aktiviteter har genomförts med kuratorer från Råd- och stödenheten på Karolinska Universitetssjukhuset Huddinge. Under året träffade styrelsen vid ett flertal tillfällen epilepsiteamet på Stiftelsen Stora Sköndal. Kansliet ombesörjde även att epilepsimottagningarna fick informationsmaterial, tidningar, inbjudningar och artiklar från föreningen.

Samverkan med de nordiska epilepsiförbunden
I november besöktes stockholmsföreningen av den norska förbundsordföranden Hanne Östby Granmo. Hon kom för att berätta om sitt arbete med att tredubbla medlemsantalet i sin hemförening och inspirera styrelsen. Föreningen har inlett ett samarbete kring informations¬material med det norska epilepsiförbundet. Förhoppningen är att det norska materialet ska kunna översättas till svenska och öka antalet skrifter om epilepsi ur olika aspekter.


 

                

 
 
Producerad av Atrox Development www.atrox.se, Copyright © 2005 Atrox Development